本文转自：羊城派文、图/羊城晚报全媒体记者袁增伟通讯员蔡必聪何津陈美燕有一种贫血叫“地中海贫血”，有一种家庭叫“地贫”家庭。来自湛江廉江市车板镇的一对父子与“地贫”整整抗争了10年。“每隔20天就要给孩子输一次血，医院输血，都要早早地坐上开往湛江的第一班车，每输一次血需要住院一天。这就是我的生活。”防返贫重点监测户李叔告诉工作队队员，孩子从2个月医院度过，并奔波在广州、医院求医治病的路上。这也是他10年来与儿子抗击病魔的生活写照，夫妻俩微薄的医院里，也让这个本不富裕的家庭挂上了“因病返贫”的风险。3月29日，广州市派驻湛江市指挥部第三调研组在宣传部部长邓振杰带领下到车板镇进行调研，到李叔家中走访过程中，了解到其儿子的病情后，十分牵挂。邓振杰回到指挥部后，经过多方了解，获悉医院实现了此病的基因治疗，是广东省首家成功开展地中海贫血症基因治疗的首批医疗机构，对符合入组标准的家庭困难地贫患者，可开通9个免费治疗通道，并将信息反馈给广州市白云区派驻廉江市车板镇驻镇帮镇扶村工作队（以下简称“车板镇工作队”）。车板镇工作队多方辗转，联系到湛江市派驻遂溪县北坡镇工作队驻村第一书记陈美燕，向其了解医院成功治愈β地中海贫血症基因治疗的情况，以及询问是否可以同样治愈李叔儿子的病情，陈美燕当即向其后方派出单位医院党委汇报，申请优先看诊的绿色通道。4月1日，车板镇工作队与湛江市派驻遂溪县北坡镇工作队协力，将李叔的儿子送到医院医治。医院血液科张宇明主任、吴东红、黄金棋、何红华等教授团队专家介绍，地中海贫血症是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血，属遗传性疾病，在我国多见于沿海地区，患者长期治疗对家庭的负担非常重。医院血液内科此次基因治疗技术的成功落地，为粤西地贫患者带来了除依靠“输血维持生命”和“异体移植”两种治疗技术外，第三种全新的、且可治愈，真正的创新医疗策略。如果李叔的儿子符合入组标准的家庭困难地贫患者，可开通免费治疗通道，这个消息对于濒临绝望的李叔重新燃起生活的希望。据了解，两个工作队、医院将持续跟进李叔儿子治疗情况，对其的患病情况、医疗救治、医疗费用报销和自付等情况进行监测，预警因病返贫致贫风险，协调民政部门落实临时救助、慈善救助等措施，保障基本生活，消除李叔一家“因病返贫”的风险。
本文编辑：佚名
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